El ser niño y tener la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa supone aprender a lidiar con el impacto que produce la enfermedad desde edades tempranas. Ese fue uno de los ejes de la reunión de padres organizada el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

Durante la jornada se explicó a las familias que la EII Pediátrica  es una enfermedad crónica y precisa de un abordaje multidisciplinar en el que participen “no solo el gastroenterólogo infantil sino también nutricionistas, psiquiatras, reumatólogos, oftalmólogos con una colaboración estrecha con enfermería y con todos los profesionales que intervienen en el cuidado de estos pacientes” tal y como indica la Dra. Mª José Martínez, de la Sección de Gastroenterología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

La EII, mucho más grave y complicada en niños que en adultos con un curso habitualmente más grave, con peor pronóstico, una repercusión sobre el crecimiento y el desarrollo, y un impacto psicológico en el niño y sus familiares cercanos. “Los síntomas de la enfermedad de Crohn son insidiosos durante meses o incluso años”  comenta la Dra. Martínez.

Para afrontar estas patologías de una forma más eficaz  es importante mantener una fluida relación entre el médico y el paciente.

También es fundamental el papel del personal de enfermería.

“La enfermera acompaña al paciente y a su familia en todo el proceso de la enfermedad. Desde el momento de su debut, hasta en las fases de reactivación ayudando a identificar signos, valorando la intensidad de los mismos y favoreciendo la adhesión al tratamiento. En las fases de ausencia de enfermedad, insistimos en reforzar estrategias para el auto cuidado y hábitos de vida saludable, en definitiva, fomentar una educación para la salud” Pilar Alonso, Supervisora de Enfermería del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

Otros dos factores a tener en cuenta para un control exitoso de la EII en niños son  las unidades especializadas en la enfermedad y la programación de la transición  desde las unidades pediátricas a las de adultos.

La Dra. María Chaparro, Médico Adjunto de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del H.U. de La Princesa, centro que trabaja mano a mano con el Niño Jesús señala que “se ha demostrado que en el caso de que la transición no esté organizada se producen más pérdidas en el seguimiento y más abandonos del tratamiento.” Es decir, un peor control de la enfermedad que tiene sus consecuencias:  más riesgos de ingreso hospitalario y más necesidad de intervenciones quirúrgicas. Chaparro añade que “la transición tiene un efecto beneficioso a nivel emocional. Para el paciente y su familia supone una continuidad en sus cuidados y una garantía de que puede depositar su confianza en el equipo de gastroenterólogos de adultos”

Hay que recordar que la  EII está aumentando de forma considerable a nivel mundial, especialmente en la población pediátrica alcanzando una incidencia de 4 casos por cada 100.000 habitantes. El aumento está siendo mayor para los casos de enfermedad de Crohn respecto a la colitis ulcerosa.

Medios de comunicación como TVE (Informativo de Madrid 10/08/2016 a partir del minuto 17) y Telemadrid se han hecho eco de esta jornada, algo que ha servido para poner en primera plana el como la EII afecta a los niños y a sus familias.